2017年11月，39岁的庄河市大郑镇宋丽华夫妇喜得双胞胎姊妹——小瑜和小瑞，孰料，2018年6月，姊妹俩被同时查出罹患急性淋巴细胞白血病。为了给孩子治病，夫妻俩卖掉唯一的房子兑换出30万元，然而，按照治疗预算30万卖房款最大能力也只够救一个孩子，情急之下，夫妻俩寻求媒体帮助……
近日，宋丽华夫妇再次找到本报记者，令人唏嘘的是，仍在大连市儿童医院做定期化疗的双胞胎小瑜和小瑞的病情喜忧参半，而经历过一次残酷选择的宋丽华夫妇，面对医生骨髓移植的治疗方案和高达百万的治疗费用再次愁容满面。
40万元捐助善款解了燃眉之急
宋丽华夫妇的焦虑比持续的高温更让人不安。7月27日下午2点，再次接到夫妻俩求助热线后，记者专程来到大连市儿童医院探望正在接受化疗的双胞胎。
宋丽华抱着大女儿小瑜，她的丈夫抱着小女儿小瑞，两人都戴着口罩，显得格外小心翼翼。在医院23楼的走廊里，两个孩子看起来精神尚可，小瑞因为服用激素类药物看起来胖嘟嘟的，摘掉口罩，脸色白的几乎没有血色，惹人怜爱。“因为两个孩子化疗后免疫力低，所以每次出入医院都要戴口罩，洗手换衣，减少感染的概率。”
两个孩子病床中间有一个可以自由拉伸的临时床，这是夫妻俩交替照顾双胞胎时睡觉之用。为了孩子，房子卖了，工作没了，谈起这一年的窘境，宋丽华夫妇唏嘘不已。
自本报2018年11月刊登《只够救一个！大连一岁双胞胎患白血病》的报道见报之后，社会各界纷纷向宋丽华夫妇伸出了援手：“社会好心人给予我们很多帮助，有的直接打款到我的账户上，有的善款打到了儿童医院指定专门救治孩子的账户上，还有不少匿名陌生的好心人来到医院看孩子直接给孩子钱款的。加上网络上的爱心筹，收到善款近40万元。”宋丽华夫妇一说起救助孩子的好心人，忍不住抽泣起来。的确，善款让“无力又无助”的宋丽华夫妇屡屡渡过难关。
2018年12月18日至次年春节:病情危急的小瑞开始用善款在北京进行救治，在北京有名的白血病复发治疗医院北京博仁医院进行了两次CAR-T免疫治疗。3个月治疗费用高达30万,治疗效果比较理想。
两个孩子日常化疗费用：自费部分每月1万元左右。自北京治疗后，小瑜和小瑞开始了大小疗程交替的化疗阶段，大疗程每次3周，小疗程2天，除了社保报销之外，宋丽华夫妇每月还要支付1万左右费用，至今已经化疗了5个多月，治疗费用5万多。
2019年6月，小瑞因做长期化疗免疫力低下，哭闹3小时后滴水不进，抽搐昏厥被送入ICU抢救，一日费用高达万元，均需要自费，抢救3日，20个月的小瑞瘦弱得体重仅有15斤。
“我们经常从庄河老家拉些土豆，三餐中土豆占据了主导，土豆抗饿，一年四季都能吃，烀熟了可以带进医院吃。”宋丽华的丈夫轻描淡写说出这句话时，记者一时竟无言以对。
骨髓移植？传统化疗？新的难题又出现了
宋丽华一家卖房款、从亲友东挪西凑的借款、社会筹集的爱心捐款总计70万元，成为小瑜小瑞双胞胎一年来的医疗费用和宋丽华两人生活的唯一支撑。一年的时间，已经有花费了60万元，“如果还是按照目前的化疗方案不变，每月自费部分1万元的治疗费用，还可以撑到明年年底。”已经身心疲惫的宋丽华说，7月21日孩子的骨穿检查结果和医生的一次谈话，让夫妻俩又生出了新的希望。
在一份由北京海思特医学检验实验室2019年7月21日出具的检测结果表明：小瑜和小瑞“未见具有明显异常免疫表型的白血病残留细胞”。也就是说，经过一年的治疗，两个孩子的白血病已经得到了控制，并且正在好转。两个孩子的主治大夫建议“未有白血病残留，正是进行骨髓移植的黄金期”。
“骨髓移植的成功率有多少？”
“骨髓移植动辄50万~100万的高昂费用哪里筹款？”
宋丽华夫妻再次陷入了焦虑和困顿中。两人到处咨询和上网查询：“据公开的临床报道，白血病骨髓移植的成功率是50%，因为算上直接移植和移植后半年后复发的失败率，以及移植后的排异反应等等因素。”在宋丽华夫妇看来，骨髓移植是万不得已的“救命最后一根稻草”。而现在摆在他们最现实的困境是：按着目前保守治疗，在没有意外发现时，两个孩子的治疗费用只能维持到明年底，已经使出浑身解数的宋丽华夫妇将再次面临选择：筹措巨额善款冒死一搏？保守治疗期待奇迹？“这种选择，如同去年两个孩子要选择舍弃一个一样，我真的犯难了。”宋丽华夫妇一脸苦涩。
本文来源：半岛晨报
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刘畅_dl17
